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Gesellschaft
23.03.2021

Lebenswille trotz Diagnose unheilbar

Wenn eine Diagnose alles verändert: Seit Ursina Bernath an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt ist, gehören Ausflüge und Reisen der Vergangenheit an. Hier war sie noch gemeinsam mit ihrem Mann Patrik Bernath im Verzascatal.
Wenn eine Diagnose alles verändert: Seit Ursina Bernath an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt ist, gehören Ausflüge und Reisen der Vergangenheit an. Hier war sie noch gemeinsam mit ihrem Mann Patrik Bernath im Verzascatal. Bild: zVg.
Was mit Sprachschwierigkeiten und Gehbeschwerden im rechten Bein begann, veränderte ihr Leben einschneidend. Vor einem Jahr erhielt Ursina Bernath die Diagnose ALS. Ihr Ehemann Patrik Bernath sowie Freunde und Familie unterstützen sie mit täglichen Besuchen und viel Positivität.

In der Schweiz erkranken jährlich etwa 500 bis 600 Personen an der unheilbaren Krankheit ALS (siehe Kasten). Vor einem Jahr erhielt Ursina Bernath aus Thayngen die Diagnose ALS. Mit heute 35 Jahren ist sie ein seltener Fall. «Dementsprechend lange ging es bis wir wussten, was Ursina hat», erzählt Patrik Bernath, der seit 2016 mit Ursina verheiratet ist. Über sieben Monate lang war nicht klar, was die Ursache für ihre körperlichen Beschwerden war. Heute lebt Ursina Bernath im Alters- und Pflegeheim Ruhesitz in Beringen. Beatmet und ernährt wird sie künstlich, bewegen kann sie sich schon länger nicht mehr. Doch ihr Wille zu leben bleibt und sie erfreut sich an den täglichen Besuchen von Familie und Freunden sowie den Spaziergängen im Rollstuhl. «Und sie schaut gerne Disney+», so Patrik Bernath.

«Es fiel mir nie schwer, Ursina zu pflegen.»
Patrik Bernath weiss, dass seine Frau Ursina an ALS sterben wird

Lange keine Diagnose

Im Juni 2019 klagte Ursina erstmals über Gehbeschwerden sowie Probleme mit dem Sprechen. «Zu diesem Zeitpunkt bemerkte ich eigentlich noch keine Veränderungen», erzählt Patrik Bernath. Die 35-Jährige befand sich zu diesem Zeitpunkt in einer berufsbegleitenden Ausbildung im Pflegebereich. Schon bald konnte sie aufgrund der körperlichen Schwierigkeiten jedoch nicht mehr arbeiten. «Am 3. Juli fiel sie dann erstmals zuhause hin», erinnert sich Patrik Bernath. Nach dem ersten Arztbesuch wurden die Symptome dem Stress zugeschrieben und das Paar ohne Diagnose nachhause geschickt. «In den darauffolgenden Wochen wurden die Symptome immer schlimmer. Ursina konnte bald nur noch mit Hilfe gehen, das Sprechen verschlechterte sich und sie hatte vermehrt Mühe mit der Kopfstabilität», so Patrik Bernath. Schon bald konnte sie kaum mehr alleine zu Hause sein. Der Sanitärmonteur reduzierte sein Arbeitspensum und kam jeweils über Mittag nach Hause, um zu kochen sowie Ursina beim Essen zu unterstützen. «Zudem machte ich ihr die Haare und schminkte sie.» Seine Frau zu pflegen, fiel Patrik Bernath nicht schwer, doch die Doppelbelastung zwischen Beruf und Pflege wurde immer intensiver. Und noch immer gab es keine Diagnose.

Tiefe Lebenserwartung

Ein Ärztemarathon begann: Vom Hausarzt zur Neurologin und schliesslich ins Unispital Zürich. Trotz zahlreicher Tests gab es noch immer keine Diagnose. Dann erfolgte die Einweisung in eine Ostschweizer Rehaklinik. Aufgrund gefährlich werdender Schluckprobleme wurde das Einsetzten einer PEG-Sonde (künstlicher Zugang zur Zuführung von Nahrung und Flüssigkeit) angeordnet. «Der blanke Horror begann…», so Patrik Bernath. Beim fehlerhaften Legen der PEG-Sonde gelangte die künstliche Nahrung fälschlicherweise in die Bauchdecke. Ursina erlitt einen septischen Schock (Blutvergiftung). Zwei Tage später erfolgte eine über vierstündige Notoperation mit nachfolgend vier Wochen Intensivstation. Seitdem wird die 35-Jährige permanent künstlich beatmet und ernährt. Zur, leider erfolglosen, Beatmungsmaschinen-Entwöhnung wurde eine Verlegung auf die Intensivstation des Schweizer Paraplegiker Zentrums notwendig. Eine genetische Untersuchung und eine Muskelbiopsie in Nottwil ergaben schlussendlich die Diagnose: Juvenile Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).

Herausforderung Pflegeplatz

«Von da an stand für uns fest, Ursinas Zeit so schön wie möglich zu gestalten», so Patrik Bernath. Ein Pflegeplatz im Anschluss an den Aufenthalt in Nottwil musste gefunden werden. Beim ersten Anlauf im Kanton Schaffhausen erhielten sie nur Absagen, vor allem aufgrund der Komplexität der künstlichen Beatmung. «Leider blieb uns nichts anderes übrig, als Ursina in eine Pflegeeinrichtung im Kanton Zürich zu verlegen.» Die Zeit dort war geprägt von unschönen Erlebnissen und mangelnder Professionalität in Bezug auf Pflege und Betreuung. «Für Ursina war dies die schlimmste Erfahrung in ihrer Krankheitszeit», sagt Patrik Bernath rückblickend. Es gab dem Paar jedoch den Ansporn, einen zweiten Anlauf im eigenen Kanton zu starten, mit Unterstützung von Barbara Grauwiler vom Sozialamt.
«Daniel Gysin, der Heimleiter vom Alters- und Pflegeheim Ruhesitz in Beringen, brachte uns von Anfang an viel Verständnis für unsere sehr schwierige Situation entgegen», so Patrik Bernath. Im Juli 2020 wurde dem Paar dann endlich ein definitiver Pflegeplatz zugesichert. Mit zusätzlicher fachlicher Unterstützung wurde das Pflegepersonal entsprechend geschult. «Obwohl Ursina die erste beatmete Patientin mit Tracheostoma ist, erfährt sie im Ruhesitz eine sehr professionelle und liebevolle Pflege und fühlt sich dort sehr wohl», merkt Patrik Bernath an. «Wir sind Daniel Gysin und seinem Team sehr dankbar.» Auch für Familie und Freunde von Ursina ist der Pflegeplatz im Kanton Schaffhausen eine enorme Erleichterung. Da Ursina sich sehr über Besuche aus ihrem Umfeld freue, sind für jeden Tag mindestens zwei Besuche geplant, die ihrem Alltag Struktur geben.
Patrik Bernath kann bis heute noch relativ gut mit seiner Frau kommunizieren. Doch er vermisst die vertrauten Gespräche mit seiner Frau. «Diese werde ich für immer ganz besonders in Erinnerung behalten.»

Was ist ALS?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) zählt zu den chronischen Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Betroffen sind vor allem Menschen zwischen 50 und 70 Jahren. Durch den Untergang der Motoneuronen gelangen die Signale aus dem Hirn nicht mehr bis zu den Muskeln. Als Folge davon vermindern sich Beweglichkeit und Kraft der Muskulatur. ALS ist aktuell leider unheilbar und schreitet unwiderruflich fort. Die durchschnittliche Lebenserwartung ab der Diagnose beträgt drei bis fünf Jahre.(shb.)

Lara Gansser, Schaffhausen24